×
Sign in

Hello There

Sign In to Brilio

Welcome to our Community Page, a place where you can create and share your content with rest of the world

  Connect with Facebook   Connect with Google
Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

0

Sosok

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

Jono Lancaster adalah penyandang kelainan langka Treacher Collins Syndrome yang menginspirasi banyak orang pada umumnya dan orang-orang yang memi

Disclaimer

Artikel ini merupakan tulisan pembaca Brilio.net. Penggunaan konten milik pihak lain sepenuhnya menjadi tanggung jawab penulis. Silakan klik link ini untuk membaca syarat dan ketentuan creator.brilio.net. Jika keberatan dengan tulisan yang dimuat di Brilio Creator, silakan kontak redaksi melalui e-mail redaksi@brilio.net

Yeni Endah

27 / 01 / 2018 08:27

 

 

Jono Lancaster, Love Me Love My Face

Jono Lancaster, Love Me Love My Face

 

Loading...

 

Tuhan menciptakan manusia dengan berbagai wajah. Beberapa diantaranya Dia memberi keunikan wajah pada setiap makhluk ciptaan-Nya. Wajah yang berbeda, yang gampang dikenali. Dan kekhasan pada wajah yang Anda miliki bisa menunjukkan bahwa Anda memiliki penyakit langka yang disebut Treacher Collins Syndrome.

Penyakit Langka atau Rare Disease adalah penyakit yang preveleansinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. EURORDIS (European Rare Disease Organisation) mendefiisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 5 orang dari 100.000 orang.

Di dunia ada lebih dari 6000 jenis penyakit langka yang sudah teridentifikasi. Sekitar 10% sudah ditemukan obatnya dan sisanya belum ditemukan obatnya. Jikapun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperoleh. Bagi pasien di negara berkembang seperti Indonesia misalnya, obat harus di-import dari negara lain.

Treacher Collins Syndrome adalah penyakit langka dengan ciri yang sangat jelas pada wajah para penyandangnya. Misal letak mata miring ke bawah, rahang kecil di bawah dan perubahan bentuk telinga atau bahkan ada yang tidak mempunyai telinga. Cacat pada telinga tengah (di mana terdapat 3 tulang kecil yang mentransmisikan suara) menyebabkan hilangnya pendengaran terjadi pada setengah kasus orang dengan Treacher Collins Syndrome.

Teacher Collins Syndrome ditemukan 1 dari 10.000 kelahiran. Syndrome ini dinamakan berdasarkan nama penemunya yaitu Edward Treacher Collins (1862-1932), ahli bedah Inggris yang menggambarkan ciri-ciri pentingnya (1900)

Meski memiliki tulang wajah yang tidak berkembang secara sempurna. Namun penyandang Treacher Collins Syndrome memiliki tingkat intelegensi yang normal. Salah satu penyandang Treacher Collins Syndrome di dunia yang menjadi untuk inspirasi banyak orang pada umumnya dan sesama penyandang Treacher Collins Syndrome adalah Jono Lancaster.

Pemuda berkebangsaan Inggris ini pernah mengalami jalan hidup yang sulit, ia dibuang oleh kedua orang tuanya. Setelah terlahir ke dunia, orang tua Jono tidak mau merawatnya karena ia buruk rupa. Beruntung Jono diadopsi oleh Jane Lancaster sehingga ia bisa hidup normal sebagaimana mestinya.

 

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

Masa kecil Jono Lancaster (Foto : Dok. IG Jono Lancaster)

 

Kini Jono Lancaster, selain sebagai motivator juga berprofesi sebagai guru. Ia mengedukasi semua orang tentang Treacher Collins Syndrome. Ia sering bepergian untuk mengunjungi negara-negara yang ada di seluruh dunia untuk bertemu dengan orang-orang yang memiliki kondisi yang sama dengannya. Dan tergabung dalam sebuah yayasan Love Me Love My Face Foundation.

 

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

Jono dengan orang-orang yang memiliki kondisi yang sama dengannya dari seluruh dunia (Foto : Dok. IG Jono Lancaster)

 

Beberapa waktu belakangan dari media sosial milik Jono, terlihat ia tengah aktif menemani anak-anak Treacher Collins Syndrome bermain. Mulai dari bermain games, menemani kegiatan berkebun hingga mengedukasi para siswa mengenai Treacher Collins Syndrome sambil menonton film Wonder.

 

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cintaKeseruan Jono menemani anak penyandang TCS bermain gamesn (Foto : Dok. IG Jono)

 

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

Mengedukasi para siswa tentang TCS sambil nonton Film Wonder (Foto : Dok. IG Jono)

 

Di pertengahan Desember 2017 telah dirilos film yang menceritakan kehidupan seorang anak yang bernama Agustus "Auggie" Pullman yang diperankan oleh Jacob Tremblay. Auggie adalah seorang anak laki-laki kelas 5 yang tinggal di North River Height di Manhattan. Ia memiliki  bentuk kelainan wajah yang sangat langka yang dikenal sebagai Mandibulofacial Dysostosis yang merupakan Teacher Collins Syndrome.

Jono Lancaster, penyandang TCS yang sukses tebarkan virus cinta

Wonder adalah film ber-genre drama keluarga yang disutradarai oleh Stephen Chbosky dan diproduseri oleh Michael Beugg, Dan Clark, David Hoberman dan Todd Lieberman. Nakah film ditulis oleh Jack Thorne, Steve Conrad dan Stephen Chbosky berdasarkan novel Wonder karya R.J Palacio. Dan dibintangi oleh Jacob Tremblay, Julia Roberts dan Owen Wilson. Film Wonder mendapat review positif dari para kritikus sebab mereka memberi ulasan yang baik pada film ini.

 

 

 

 

 

 






Pilih Reaksi Kamu
  • Senang

    0%

  • Ngakak!

    0%

  • Wow!

    0%

  • Sedih

    0%

  • Marah

    0%

  • Love

    0%

Tags

Loading...

RECOMMENDED VIDEO

Wave white

Subscribe ke akun YouTube Brilio untuk tetap ter-update dengan konten kegemaran Milenial lainnya

MORE
Wave red