Jono Lancaster, Love Me Love My Face
Tuhan menciptakan manusia dengan berbagai wajah. Beberapa diantaranya Dia memberi keunikan wajah pada setiap makhluk ciptaan-Nya. Wajah yang berbeda, yang gampang dikenali. Dan kekhasan pada wajah yang Anda miliki bisa menunjukkan bahwa Anda memiliki penyakit langka yang disebut Treacher Collins Syndrome.
Penyakit Langka atau Rare Disease adalah penyakit yang preveleansinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. EURORDIS (European Rare Disease Organisation) mendefiisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 5 orang dari 100.000 orang.
Di dunia ada lebih dari 6000 jenis penyakit langka yang sudah teridentifikasi. Sekitar 10% sudah ditemukan obatnya dan sisanya belum ditemukan obatnya. Jikapun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperoleh. Bagi pasien di negara berkembang seperti Indonesia misalnya, obat harus di-import dari negara lain.
Treacher Collins Syndrome adalah penyakit langka dengan ciri yang sangat jelas pada wajah para penyandangnya. Misal letak mata miring ke bawah, rahang kecil di bawah dan perubahan bentuk telinga atau bahkan ada yang tidak mempunyai telinga. Cacat pada telinga tengah (di mana terdapat 3 tulang kecil yang mentransmisikan suara) menyebabkan hilangnya pendengaran terjadi pada setengah kasus orang dengan Treacher Collins Syndrome.
Teacher Collins Syndrome ditemukan 1 dari 10.000 kelahiran. Syndrome ini dinamakan berdasarkan nama penemunya yaitu Edward Treacher Collins (1862-1932), ahli bedah Inggris yang menggambarkan ciri-ciri pentingnya (1900)
Meski memiliki tulang wajah yang tidak berkembang secara sempurna. Namun penyandang Treacher Collins Syndrome memiliki tingkat intelegensi yang normal. Salah satu penyandang Treacher Collins Syndrome di dunia yang menjadi untuk inspirasi banyak orang pada umumnya dan sesama penyandang Treacher Collins Syndrome adalah Jono Lancaster.
Pemuda berkebangsaan Inggris ini pernah mengalami jalan hidup yang sulit, ia dibuang oleh kedua orang tuanya. Setelah terlahir ke dunia, orang tua Jono tidak mau merawatnya karena ia buruk rupa. Beruntung Jono diadopsi oleh Jane Lancaster sehingga ia bisa hidup normal sebagaimana mestinya.
Masa kecil Jono Lancaster (Foto : Dok. IG Jono Lancaster)
Kini Jono Lancaster, selain sebagai motivator juga berprofesi sebagai guru. Ia mengedukasi semua orang tentang Treacher Collins Syndrome. Ia sering bepergian untuk mengunjungi negara-negara yang ada di seluruh dunia untuk bertemu dengan orang-orang yang memiliki kondisi yang sama dengannya. Dan tergabung dalam sebuah yayasan Love Me Love My Face Foundation.
Jono dengan orang-orang yang memiliki kondisi yang sama dengannya dari seluruh dunia (Foto : Dok. IG Jono Lancaster)
Beberapa waktu belakangan dari media sosial milik Jono, terlihat ia tengah aktif menemani anak-anak Treacher Collins Syndrome bermain. Mulai dari bermain games, menemani kegiatan berkebun hingga mengedukasi para siswa mengenai Treacher Collins Syndrome sambil menonton film Wonder.
Mengedukasi para siswa tentang TCS sambil nonton Film Wonder (Foto : Dok. IG Jono)
Di pertengahan Desember 2017 telah dirilos film yang menceritakan kehidupan seorang anak yang bernama Agustus "Auggie" Pullman yang diperankan oleh Jacob Tremblay. Auggie adalah seorang anak laki-laki kelas 5 yang tinggal di North River Height di Manhattan. Ia memiliki bentuk kelainan wajah yang sangat langka yang dikenal sebagai Mandibulofacial Dysostosis yang merupakan Teacher Collins Syndrome.
Wonder adalah film ber-genre drama keluarga yang disutradarai oleh Stephen Chbosky dan diproduseri oleh Michael Beugg, Dan Clark, David Hoberman dan Todd Lieberman. Nakah film ditulis oleh Jack Thorne, Steve Conrad dan Stephen Chbosky berdasarkan novel Wonder karya R.J Palacio. Dan dibintangi oleh Jacob Tremblay, Julia Roberts dan Owen Wilson. Film Wonder mendapat review positif dari para kritikus sebab mereka memberi ulasan yang baik pada film ini.
